RFK jaunesnysis kuria nacionalinį autizmo registrą - šios valstybės jau turi jas

Žmogaus susidomėjimas

2025 m. Balandžio mėn Robertas F. Kennedy Jr. Paskelbė naujos ligos registro sukūrimą, kuris taip pat stebės Amerikiečiai, sergantys autizmu . Pagal CBS naujienos, Siekdamas palengvinti tai, Nacionaliniai sveikatos institutai rinks duomenis iš daugelio federalinių ir komercinių duomenų bazių iš privačių medicinos įrašų. „Platformos idėja yra ta, kad esami duomenų ištekliai dažnai yra fragmentiški ir sunkiai gaunami“, - teigė NIH direktorius dr. Jay Bhattacharya .

Straipsnis tęsiamas žemiau reklamos

Dr Bhattacharya taip pat teigė, kad kažkur nuo 10 iki 20 tyrimų grupių bus suteikta galimybė patekti į autizmo registrą, kad būtų galima atlikti tyrimus, kurie bus naudojami autizmo gydymui ir valdymui. Tyrimas bus susijęs su autizmo „apraiškų diapazonu“. JAV jau yra keletas valstybių, turinčių privalomų autizmo registrų.

Straipsnis tęsiamas žemiau reklamos

Tai yra valstybės, turinčios privalomą autizmo registrą.

Delavero valstija turi autizmo stebėjimo ir registro programą, kuriai „reikia bet kokio gydytojo, chirurgo, odontologo, podiatro ar kito sveikatos priežiūros specialisto, kuris diagnozuoja vaiką, turintį autizmą iki 18 metų, ir pranešti šią informaciją“, - per registrą. Jos tikslas yra „rinkti pagrindinę aprašomąją informaciją apie autizmą sergančius asmenis, sekti paplitimo pokyčius laikui bėgant“, kuri padeda planuoti paslaugas ir palengvinti autizmo tyrimus.

Panašiai kaip Delaveras, Indianai reikalauja autizmo spektro sutrikimų (ASD), kad būtų pranešta Indianos apsigimimų ir problemų registras (IBDPR) Indianos valstijos sveikatos departamente (ISDH). Ši informacija yra renkama siekiant padėti tėvams gauti reikalingą specializuotą sveikatos priežiūrą ir suteikti išsilavinimą bei supratimą.

Straipsnis tęsiamas žemiau reklamos

Naujasis Džersis Valstybės įstatymai 'reikalauja, kad licencijuoti sveikatos priežiūros paslaugų teikėjai užregistruotų bet kurį vaiką, sergantį autizmo spektro sutrikimu (ASD), kurį jie diagnozuoja ar seka, kas yra Naujojo Džersio gyventojas, jaunesnis nei 22 metų.' Jis buvo sukurtas siekiant „geriau suprasti autizmą ar ASD Naujajame Džersyje ir susieti šeimas su turimomis paslaugomis ir palaikymais“. Ši informacija laikoma privati.

Straipsnis tęsiamas žemiau reklamos

2016 m. Naujasis Džersis atliko tyrimą palyginti valstybinių autizmo registrų palyginimą . Jie nustatė, kad Rodo sala autizmą apibūdina kaip apsigimimo defektą ir turi dviejų tipų autizmo registrus. Vaikai iki 5 metų, kuriems diagnozuotas autizmas, privalo registruotis pagal apsigimimo defektų registrą. Šiame tyrime taip pat teigiama, kad Vakarų Virdžinija buvo pirmoji valstija, kuria buvo priimtas autizmo registras. 'Nuo 2004 m. Reikalaujama, kad būtų įregistruoti tik naujai diagnozuoti asmenys.'

Straipsnis tęsiamas žemiau reklamos

Ar RFK jaunesniojo nacionalinio autizmo registro teisėtas?

Nors nacionalinis autizmo registras yra legalus, duomenų įsigijimo priemonė padidina raudonas vėliavas, kai kalbama apie privatumą. Sveikatos draudimo perkeliamumo ir atskaitomybės įstatymo privatumo taisyklė “reikalauja tinkamų apsaugos priemonių, kad apsaugotų saugomos sveikatos informacijos privatumą, ir nustato ribas bei sąlygas, susijusias su tokios informacijos naudojimo ir atskleidimo sąlygomis, be asmens leidimo“. Sveikatos ir žmogiškųjų paslaugų departamentas .

Kai kurie X (buvęs „Twitter“) palygina šį nacionalinį registrą su Reicho komitete, susijusiame su rimtų paveldimų ir įgimtų ligų mokslinio registracijos komitetu, kurį 1939 m. Naciai įsteigė. Tai gimė iš medicininio nužudymo, kuris buvo naudojamas pateisinti tų, kurie, jų manymu, neverta gyvenimo „The New York Times“ .