Kaip 2 realiame gyvenime nesusitikę žurnalistai tapo inkstų donorais ir recipientais

Per ateinančius kelis mėnesius Michelle Minkoff ir Tiffas Fehras planuoja susitikti Čikagoje. Jie gali sėdėti ir kalbėtis prie stiklinių vandens ar dubenėlių su vištienos sultiniu. Jie gali susitikti su plonais raštuotais chalatais, kai vienas iš jų turi jėgų eiti ligoninės koridoriumi link kito.

Bet kuriuo atveju vienas iš Fehro inkstų netrukus taps vienu iš Minkoffo inkstų.

O kai susitiks, tai bus pirmas kartas.

Minkoffas yra Vašingtone dirbantis „The Associated Press“ duomenų žurnalistas. Fehr yra „The New York Times“ interaktyvių medžiagų redaktoriaus padėjėjas. Jie abu yra technologijų ir duomenų žurnalistų, kurie save vadina naujienų vėplais, bendruomenės dalis.

Minkoffas neprašė Fehr inksto – bent jau ne tiesiogiai. Tačiau ji panaudojo savo profesijos įrankius, kad padėtų visa tai įvykti.

Štai kaip.

Dar vienas naujas inkstas

Pusę savo gyvenimo Minkoff gyveno su liga.

15 metų jai buvo diagnozuota IgA nefropatija , agresyvi autoimuninė liga.

Iki 20 metų jai reikėjo naujo inksto.

Pirmą kartą jai buvo persodintas inkstas iš tetos. Tada, maždaug prieš metus, Minkoff gydytojas pasakė, kad netrukus jai reikės kito. Apimtas nerimo, kad vėl reikės visa tai išgyventi, Minkoffas taip pat jautė tam tikrą nusivylimą. Jos teta dirbo Pasaulio prekybos centre ir vos pabėgo 2001 m. rugsėjo 11 d.

Tas inkstas išgyveno rugsėjo 11 d. Tačiau praėjus 10 metų po transplantacijos, ji neišgyveno jos kūno.

Vis tiek:

„10 metų, kuriuos ji man davė, atvedė mus prie šio taško“, – rašė Minkoffas Tumblr . „Daugelio iš jūsų nebūčiau pažinęs be jos – nebūčiau baigęs koledžo, ėjęs į Medilį, dėstęs Medile, nedirbęs LA Times, PBS ar savo intelektualiniuose namuose AP, išmokęs koduoti, nebūčiau žinojęs, kas yra NICAR. , arba susitiko su mano draugais sporto salėje.

Paprastai inkstų donorų paieška pradedama nuo šeimos narių. Minkoffas yra vienintelis vaikas. Jos tėvas yra vienintelis vaikas. Vienas iš trijų jos mamos brolių ir seserų jau paaukojo, bet likusieji negalėjo to padaryti dėl savo sveikatos problemų.

Jos kraujo grupė taip pat yra O neigiama, todėl sritis susiaurėja iki žmonių, turinčių O neigiamą arba O teigiamą kraujo grupę.

Taigi ji žinojo, kad šį kartą tai bus sunki paieška.

„Ir aš esu duomenų žurnalistė, todėl pagalvojau, kaip padidinti šansus? Ji pasakė. „Jūs gausite daugiau žmonių“.

Kaip nulaužti savo donoro paiešką

Vieną praėjusių metų birželio savaitgalį grupė žurnalistų susirinko į Minkoff vieno miegamojo butą jos Foggy Bottom rajone į mini hakatoną. Tikslas: sukurti vietą, kur Minkoff galėtų rasti kitą inkstą.

Atėjo Emily Chow, „The Washington Post“ dizaino redaktorė. Taip padarė Brianas Boyeris, buvęs NPR, Jacqueline Kazil, buvęs „The Washington Post“, ir NPR atstovė Sara Peralta. Visą savaitgalį jie dirbo prie Tumblr, kur Minkoff galėjo papasakoti savo istoriją ir ieškoti donoro.

Jie puikiai panaudojo savo žurnalistinius įgūdžius, įskaitant bendradarbiavimą, dizainą ir duomenų analizę. Tam tikru proceso momentu iškilo klausimas: ką mes naudojame vizualiai?

'Kaip padaryti, kad inkstas atrodytų mielas?' pasakė Čau.

Didelė mėlyna skrybėlė tapo Michelle Minkoff konferencijos įvaizdžio dalimi. (Nuotrauka: Michelle Minkoff)

Ji neprisimena, kaip tai atsitiko, bet kartu jie išgyveno mintis ir pasinaudojo tuo, už ką Minkoffas buvo pripažintas – lanksčią mėlyną skrybėlę.

Pirmą kartą ji pradėjo nešioti po chemoterapijos gydymo nuo autoimuninės ligos. Tačiau ji žemo ūgio, o kepurę žmonės lengvai suranda konferencijose, todėl ją nešiojo ir toliau. Jos draugai uždėjo iliustruotą tos didelės mėlynos kepurės versiją ant inksto, padarė jai į Hello Kitty panašų veidą ir Minkoff netrukus paleido 'Sveikas, mano inkstai!'

Tada naujienų vėpla bendruomenė padėjo jai tai sustiprinti.

6 iš 100 turi Michelle kraujo grupę. Naujienų vėplai renkasi! Raskime donorą. https://t.co/h6tZ9ypmn3

– Jeremy Bowersas (@jeremybowers) 2015 m. birželio 30 d

Universaliai suderinamas

Tiff Fehr pažymėjo langelį savo vairuotojo pažymėjime, kad būtų organų donorė. Ji užsiregistravo būti kaulų čiulpų donore. Tačiau pirmą kartą ji tikrai pagalvojo apie galimybę būti gyva donore po Mike'o Tigaso iš ProPublica. tapo vienu .

Taigi, kai ji socialiniame tinkle „Twitter“ pamatė išnašą, skirtą žmonėms, turintiems Minkoffo kraujo grupę, Fehr spustelėjo „Google“ skaičiuoklę ir prisiregistravo būti išbandyta. Ji yra teigiama, visuotinai suderinama kraujo grupė. Taigi, ji manė, kad yra gana didelė tikimybė, kad tai iš tikrųjų gali atsitikti.

Iš viso pasitikrinti užsiregistravo 48 žmonės. Keturiolika buvo Minkoffo kraujo grupės. Fehr buvo geros rungtynės. Tačiau metus iš tikrųjų nieko neįvyko. Tada praėjusį mėnesį Minkoff sveikata pablogėjo. Ji susirgo antrąja autoimunine liga, kuri puola jos kraujagysles. Jai pradėjo atsirasti mėlynių ant rankų, kojų ir krūtinės. Jos raudonųjų kraujo kūnelių skaičius sumažėjo. Ji praleido laiką ligoninėje ir iš jos.

Tapo aišku, kad iki mėnesio pabaigos įvyks vienas iš dviejų dalykų: Minkoff bus atliekama dializė arba jai bus naujas inkstas.

Tada, rugsėjo pabaigoje, jos gydytojai nusprendė judėti į priekį ir nuvežti Fehr į Čikagą atlikti daugiau tyrimų, kad įsitikintų, jog ji gerai tinka.

Fehras atsiuntė Minkoffui el. laišką.

„Tikiuosi, kad šios savaitės testai praeis gerai“, – rugsėjo 26 d. rašė Fehr. Ji galvojo kaip žurnalistė. „20–27 d. operacijos ir pasveikimo tvarkaraštis puikiai įsuka į paskutinius išankstinius debatus ir visuotinius rinkimus, o tai yra nuostabu. Taip ir skirta.'

Rugsėjo 28 d. Fehras tviteryje paskelbė vaizdą iš Čikagos ligoninės.

O velnias taip. pic.twitter.com/dcSnabqoU8

– Tiff Fehr (@tiffehr) 2016 m. rugsėjo 28 d

Ar galite sutelkti inkstus?

Praėjusią savaitę Fehr Čikagoje patyrė daugybę bandymų. Ji susitiko su medikų komanda, kuri pašalins vieną iš jos inkstų. Ji kalbėjosi su medicinos etiku ir sugalvojo, kaip iš savo kambario patekti į ligoninės valgyklą.

Ilinojaus universiteto ligoninės ir sveikatos mokslų sistemos gydytojai buvo nustebinti, kaip Minkoff rado kitą donorą, sakė Fehr. Jie nežinojo, kad galite sutelkti inkstus.

Kad transplantacija įvyktų, Minkoffas turi išlikti sveikas kelias ateinančias savaites. Ji grįžo į darbą, bet jaučiasi atsargiai. Viskas gali greitai pasikeisti.

Ir nors ji niekada nebuvo susitikusi su savo organų donoru, abi žurnalistės turi bendrų draugų ir pažįstamų, įskaitant „ProPublica“ atstovą Dereką Willisą. Minkoffas buvo jo mokinys ir kartu su Fehru dirbo „The Times“.

Tiff Fehr Niujorke. (Nuotrauka: Tiff Fehr)

Iš esmės, pasak jo, abu yra dosnūs žmonės savo asmeniniame ir profesiniame gyvenime.

„Kaip ir daugelis žmonių, aš esu užsiregistravęs būti organų donoru“, – sakė Willisas. „Bet tai yra kažkas iš proto, nes jei taip atsitiks, manęs nebeliks. Tai, ką čia daro Tifas, yra daug tikresnė ir reikalauja ne tik dosnumo, bet ir pasiaukojimo, todėl nesistebiu, kad ji tai padarytų.

„Nežinau, ką reiškia būti Michelle pozicijoje“, – pridūrė jis. „Bet aš įsivaizduoju, kad būčiau savanaudiškesnė dėl savo laiko, veiklos, prioritetų. Tai, kad ji yra visiškai priešinga, daro ją nepaprasta.

„Mano tinklas yra jūsų tinklas“

Minkoffas pasikonsultavo su Fehr, prieš pasidalindamas didžiosiomis naujienomis šią savaitę „Twitter“.

„Taip, labai šaunu paminėti datą ir mane“, – spalio 3 d. Fehras atsiuntė el. laišką. „Aš neprieštarauju nė vienam, ir jūs nusipelnėte savo tinklo palaikymo ir sveikinimų. Esu tikras, kad jie labai, labai nori sužinoti, kas vyksta ir kad yra gerų naujienų.

Džiaugsmingas medicininis atnaujinimas: @tifehr yra tinkamas inkstams, kurio man reikia, ir planuojame naujienų persodinimą spalio 20 d.: https://t.co/91SFANd91H

– Michelle Minkoff (@michelleminkoff) 2016 m. spalio 3 d

„Mano tinklas yra jūsų tinklas“, - po dienos atsakė Minkoffas. „Turiu galvoje ir tai, kad pažįstame tuos pačius žmones, ir net tie, kurie jūsų nepažįsta, brangina jūsų demonstruojamą gerumą ir dovaną, kurią darote... Bendruomenės srautas buvo nuostabus, bet ne toks nuostabus kaip jūs. “

Vienas naujienų vėpla duoda kitam naujienų vėpla inkstą, bet tai prasminga, jei pažįstate tą bendruomenę, sakė abi moterys.

„Kai kuriais atžvilgiais tai yra atvirasis šaltinis“, - sakė Minkoffas. „Mes konkuruojame dėl istorijų, bet ne dėl technologijų, ne kodo ir, matyt, dabar, ne dėl organų.

Vilis sutiko. Visa tai yra prasminga šiai žurnalistų bendruomenei ir ypač šiems dviem žurnalistams. Ir jam tai puikus priminimas, kad žmonės vis dar tikrai svarbūs.

„Kad ir kaip mes mėgstame savo technologijas, yra priežastis, kodėl mums patinka susiburti, yra priežastis, kodėl mes pažįstame vieni kitus ne atlikdami savo darbą. Tokie dalykai tikrai tai sustiprina.

Chow, pasakyti, kad visa tai prasminga, yra šiek tiek per daug, ji ​​sakė: „gal aš tiesiog per daug pažodžiui“. Bet vis tiek gražu. Pasak jos, jų bendruomenėje yra kažkas nuostabaus ir tai, kaip jie vienas kitam grąžina, bet kokia forma ir forma.

Nei Fehr, nei Minkoff nėra tikri, kada ir kaip jie pirmą kartą susitiks asmeniškai arba, jei tai įvyks po inksto persodinimo, kaip jie tuo metu jausis. Minkoff iš patirties žino, kad ji pasveiks labai ribotame kambaryje, kuriame nėra mikrobų. Fehras tikisi, kad kelias dienas iš to pasiseks.

Taigi galbūt jie nesusitiks iš karto, net kai vienas iš Fehro inkstų tampa vienu iš Minkoffo inkstų. Tačiau Minkoffas turi tobulą naujienų vėpla atsarginį planą.

„Žinai, – pasakė ji, – galbūt „Google Hangout“ iš ligoninės kambario į kitą.

Programavimo inkstas

Po a medicininis vėlavimas , labai ankstyvą gruodžio rytą Čikagoje Minkoffas ir Fehras pagaliau susitiko anthensia klinikoje transplantacijos dieną.

„Aš vaikštau kaip pragaras, o Michelle ir jos šeima sėdi čia pat“, - sakė Fehr.

Jie kalbėjosi tol, kol buvo iššaukti jų vardai, ir kalbėjosi vienas su kitu per užuolaidą, kol ruošėsi operacijai.

Fehr po operacijos atrodė, kad kažkas užgesino šviesą, o kai ji vėl įsijungė, ji nukrito nuo inkstų. Jos burnoje atrodė, kad ji buvo pilna medvilnės, o kai ji patikrino vietą, kurioje buvo atlikta operacija, ji matė pjūvius per purpurinius, guminius cementą primenančius chirurginius klijus. Ji sakė, kad Minkoff pabudo sugniuždyta ir kenčianti skausmą, bet dėkinga. Ji vis tiek sugebėjo pasidalinti naujienomis su IV kiekvienoje rankoje .

Kai ji buvo išleista, Fehr užsuko pas Minkoffą. Iš pradžių jiedu kiekvieną dieną registruodavosi „Slack“ ar „Twitter“. Dabar jie kalba maždaug kartą per savaitę.

„Man patinka jai pranešti, ką valgo jos inkstai, kokius pratimus darome“, – sakė Minkoffas.

Fehr grįžo į darbą sausio mėnesį. Minkoffas, kuris vis dar yra Čikagoje, grįš į D.C. ir dirbs vasario pabaigoje arba kovo pradžioje. Ji nesuvokė, kaip susirgo ir kaip baisiai jautėsi. Dabar ji džiaugiasi galėdama grįžti į darbą ir gyvenimą.

Du naujienų vėplai taip pat juokauja apie tai, ką Fehro gerumas gali papildyti Minkoffo įgūdžių rinkiniu, sakė Fehras.

„Jei tai gali padėti su AP programavimu, mielai paskolinu.